La connaissance scientifique en ce qui concerne la maladie de l'épilepsie ne s'est aucunement faite d'une manière régulière et continue au cours des derniers siècle :

La connaissance épileptologique au moyen âge chrétien était bien moindre qu'a l'époque du médecin grec Hippocrate, soit plus de 1500 ans plus tôt.

L'épilepsie est une des maladies qui a eu le plus d'appellations différentes au cours de l'histoire.

Ceci traduit l'intérêt qu'ont toujours porté les hommes de tout temps à cette maladie. Pour expliquer cet intérêt, on retient essentiellement deux explications :

Premièrement, l'épilepsie a toujours été une maladie fréquente, touchant 0,5 à 1% de la population.

Deuxièmement, la traduction clinique de la crise d'épilepsie la plus impressionnante, le "grand mal", a toujours provoqué stupeur et effroi chez les spectateurs. On a donc donné à cette maladie de nombreuses appellations traduisant ces sentiments.

De plus, il existe différentes sortes de crises d'épilepsie, ayant chacune un nom spécifique.

Dans le passé, le fait de nommer une personne, un objet ou une maladie avait une importance primordiale.

D'une part, donner un nom à un phénomène ou connaître son nom, c'était déjà avoir un certain pouvoir sur lui.
D'autre part, le fait de ne pas pouvoir le nommer, c'était être désarmé face à lui (par exemple "namenloses Elend", ce qui signifie "maladie sans nom"). C'est pourquoi les hommes ont voulu nommer cette maladie afin de ne pas être livrés à elle.

Les différents noms donnés à l'épilepsie permettent d'en déduire son origine supposée à une époque donnée (par exemple "Mondkrankheit" = maladie de la lune, provoquée par les cycles de la lune ; "dämonisches Leiden" = maladie démoniaque, fruit des mauvais esprits).

Les noms renseignent aussi sur les croyances de ceux qui les ont donnés (par exemple "Zuchtrute Christi" = le châtiment du Christ : traduisant une croyance en Jésus Christ et en son pouvoir de punir).

Ainsi l'examen des différents noms que porte l'épilepsie au cours de l'histoire permet de mieux comprendre le contexte médical, social et culturel de cette maladie.

Nous allons prendre comme exemple le nom donné à l'épilepsie au cours de la période de l'Egypte Ancienne : "nesejet"

hiéroglyphes prononcés	hiéroglyphes muets
ligne ondulée : n rouleau de tissu : s 2 feuilles de roseau : j miche de pain : t	cobra : "venant de Dieu" homme avev bâton : "danger" Source : H. Schneble: Krankheit der ungezählten Namen. Huber-Verlag Bern, 1987, p. 9-11

Dans la pensée des anciens égyptiens l'expression "nsjt" (= nesejet = epilepsie) désignait donc une maladie qui était envoyée par les dieux et qui était extrêmement dangereuse.

En Allemange , les centres spécialisés dans l'épilepsie ne sont apparus qu'au milieu du 19e siècle.
Quand la prise en charge des malades par la famille devenait impossible à gérer, du fait de la gravité, la fréquence ou des pathologies mentales ou physiques associées, ceux-ci étaient souvent enfermés dans des prisons, des asiles ou des léproserie.

Le premier établissement spécialisé dans l'épilepsie en Allemagne fut ouvert par le Dr H. A. Reimer à Görlitz en 1855.

En 1862, la "Heil- und Bewahranstalt für Epileptische auf der Pfingstweide" fut fondée à Tettnang près du Lac de Constance. En 1867, dans les environs de Bielefeld (Allemagne du nord), fut créé un centre de soins pour les enfants et adolescents épileptiques, qui donnera plus tard l'Epilepsie-Zentrum Bethel qui existe encore aujourd'hui.

En 1892 fut inauguré à Kork (Allemagne du sud) un centre pour les enfants épileptiques.

›› Le "chateau" de Kork

La France, en cette matière, à souvent servi d'exemple : A Paris, dans un ancien dépôt de poudre à canon, fut créé "l'Hôpital de la Salpêtrière". Dès le 18e siècle, et surtout au début du 19e siècle, on y soignait déjà des malades mentaux et des malades épileptiques.

Au cours du 19e siècle, l'hôpital de la Salpêtrière (pour les femmes) et l'Hospice de Bicêtre (pour les hommes) sont progressivement devenus des centres réputés pour leurs prises en charge des malades atteints de pathologies neurologiques, psychiatriques et épileptiques.

Les malades épileptiques - persécutés

Du temps du troisième Reich, le mal sacré était (à tort) considéré par les médecins comme étant une maladie héréditaire. Soit ceci était du à un manque de savoir de la part des médecins, soit ces derniers étaient aveuglés par une aspiration à une race "hygiéniquement meilleure".

C'est ainsi qu'à l'époque, le médecin traitant à l'institution de Kork partageait ce point de vue et était persuadé que 80% des habitants du foyer avaient contractés la maladie de manière héréditaire.

Parmi les mesures spécialement dégradantes quand à l'égard de l'être humain, les nazis pendant le troisième Reich avaient prévus des lois parmi lesquelles celle sur la reproduction de la race humaine et la transmission de maladies héréditaires. Cette loi fut déterminée par le gouvernement du Reich le 14 juillet 1933 :

Loi portant sur la prévention de maladies pouvant être transmises à la descendance

§ 1
Celui qui est atteint d'une maladie héréditaire peut être rendu stérile par une intervention chirurgicale. Ceci étant à envisager si le corps médical pense que la progéniture peut être atteinte de graves malformations corporelles ou cérébrales.

Sont considérées comme héréditaires les maladies répertoriées ci-dessous :

1. la débilité congénitale,
2. la schizophrénie,
3. la psychose maniaco-dépressive,
4. l'épilepsie héréditaire,
5. la chorée de Huntington héréditaire,
6. l'aveuglement héréditaire,
7. la surdité héréditaire,
8. les graves malformations corporelles.

Peut être également rendu stérile celui qui est atteint d' un grave alcoolisme.

Cette loi entra en vigueur le 1er janvier 1934.

Cette loi permit en toute conformité de stériliser les malades épileptiques. Selon les sources du ministère de la justice il y eu, entre 1933 et 1945, 350.000 personnes stérilisées (parmi elles se trouvèrent un grand nombre d'épileptiques). A Kork entre 1934 et 1939, 102 personnes subirent une stérilisation.

Cette loi et ses applications n'était pas seulement en totale opposition à toute morale et humanité mais contredisait en bien des points la connaissance et l'expérience médicale.

Les épilepsies, par exemple, ne sont pas des maladies héréditaires (mis à part quelques formes très rares n'ayant pu être observées que dans des cas très isolés).
Les épilepsies résultent en général d'une prédisposition individuelle accompagnée d'un facteur exogène, par exemple un accident, une infection, un problème de circulation sanguine. (C'est pourquoi, dans le futur, les recherches sur les gènes ne joueront point un rôle prépondérant quand à l'épilepsie.)

Les malades épileptiques - anéantis

›› Berlin, Tier- gartenstrasse 4